|
مقدمة
يواجه القائمون على رعاية المرضى ما يعتبرونه عبئاً مُضاعَفاً – إذ يشعرون بالقلق بشأن الجوانب العملية لرعاية زوج، أو قريب، أو صديق مريض، وما إذا كانوا سيجدوا القدرة البدنية والنفسية للمقاومة. وفي نفس الوقت، فإنهم يحتاجون أن يتعايشوا هم أنفسهم مع ما أصاب أحباءهم من تشخيص أو انتكاس ليمفوما اللاهودجكين.
من المهم أن يتذكر القائمون على رعاية المرضى أنهم ليسوا وحدهم، وأن هناك الكثير من الخدمات المتاحة لمساعدتهم سواء في قيامهم بالرعاية أو في حفاظهم هم أنفسهم على صحتهم ولياقتهم.
في إمكان فريق الليمفوما، أو طبيب أسرة المريض، أو طبيب أسرة القائم على الرعاية، أن يُعرِّف القائمين على الرعاية بالمنظمات القادرة على تقديم الدعم المعنوي والعملي للأشخاص الذين لديهم دور في الرعاية
 |
|
القائمون على الرعاية ليسوا وحدهم
التحدث مع الطبيب
من المهم جداً في كثير من الأحيان أن يتحدث القائم على الرعاية مع طبيب المريض ومع فريق الليمفوما. فالقائم على الرعاية يحتاج أن يعرف، مثل المريض تماماً، عن ليمفوما اللاهودجكين، وعن علاجها وآثارها الجانبية، وعن المصير المتوقع.
بعض الأطباء يبدون أحياناً مُتحفظين في إعطاء معلومات للقائمين على الرعاية، لأنهم يعتبرون أن علاقتهم هي مع المريض، وبالتالي يعتبرون أن بعض الأشياء سرية ولا ينبغي مشاركتها مع طرف ثالث بدون موافقة المريض. في مثل هذه الحالات، قد يكون من المفيد أن يوضّح المريض، إن أمكن، أنه يرغب في مشاركة القائم على رعايته في المناقشات والقرارات بشأن مرضه، وعلاجه، ومصيره.
في مثل هذه الحالات، هو قد يكون مساعد للمريض أن يجعل الأمر واضحا، إذا كان بالإمكان، بأنّه أو هي ترغب المعتني أن يشترك في المناقشات والقرارات حول حالة المريض، معالجة و وجهة النظر.
في كثير من الأحيان يكون من المفيد، إذا كان هذا مناسباً، أن يحضر القائم على الرعاية مع المريض في المواعيد المحددة له. ففي إمكان طبيب المريض وغيره من أعضاء فريق الليمفوما أن يقترحوا مصادر لدعم القائمين على الرعاية وليس فقط لدعم المرضى.
مصادر الدعم
يشعر الكثيرون من القائمين على الرعاية بالعزلة والوحدة. هناك عدد من مصادر الدعم. في إمكان فريق الليمفوما، أو طبيب أسرة المريض، أو طبيب أسرة القائم على الرعاية، أن يُعرِّف القائمين على الرعاية بالمنظمات القادرة على تقديم الدعم المعنوي والعملي للأشخاص الذين لديهم دور في الرعاية. لمزيد من المعلومات، انظر الحصول على الدعم .
العمل والرعاية
قد يكون من الصعب بالنسبة للقائمين على الرعاية الذين يعملون خارج المنزل، أن يعرفوا أن مريض ليمفوما اللاهودجكين الذي يعتنون به قد يضطر للبقاء وحده بالمنزل لعدة ساعات في بعض الأوقات. هناك مجموعات تقدم الدعم وأيضاً المساعدة العملية للقائمين على الرعاية في هذه الظروف.
قد تكون فكرة جيدة للقائمين على الرعاية أن يخبروا رئيسهم عن أوضاعهم في وقت مبكر، بدلاً من الانتظار إلى حين ظهور مشكلة. يندهش الكثيرون من القائمين على الرعاية من مدى تفهُّم رئيسهم. وتبعاً للوضع، قد يستحق الأمر التفكير في فترات عمل مرنة أو العمل من المنزل أحياناً.
بعض مرضى ليمفوما اللاهودجكين يحق لهم الحصول على مساعدات عديدة، تبعاً لظروفهم. هذه المساعدات قد تقلل من تأثير الخسارة المادية التي يتكبدها القائم على الرعاية. هذا الموضوع مُعقد ودائم التغيير، لذلك يجب أخذ النصيحة الجيدة. ورغم أن أخصائي التمريض الإكلينيكي، أو أخصائي أمراض الدم، أو طبيب الأسرة، لا يقدرون على الأرجح أن يقدموا المساعدة المباشرة، إلا أن في إمكانهم تقديم النصيحة بشأن المكان الذي يمكن الذهاب إليه للحصول على معلومات. أيضاً في إمكان مجموعات الدفاع عن الحقوق أن تكون مصدراً للمعلومات عن حقوق المرضى.
المرضى سيفهمون بأنّ أصدقائهم وأقربائهم قد لا يكونون دائما قادر على أن يكونوا قريبون
 |
الرعاية عن بُعد
الأشخاص الذين يجدون أنفسهم مسئولين عن الرعاية، ولكنهم يعيشون في مكان بعيد نسبياً عن مريض ليمفوما اللاهودجكين، يواجهون مشكلة صعبة. فإنهم كثيراً ما يشعرون بالعجز، ويعتقدون أنهم يخذلون أحباءهم بعدم البقاء معهم بقدر ما يرغبون.
ولكن المريض يفهم أن أصدقاءه أو أقاربه لا يستطيعون دائماً تقديم كل الدعم الذي يرغبون فيه. إن مجرد بطاقة أو رسالة كافية لتجعله يعرف أن هناك مَن يفكر فيه، وهي تلقى تقديراً كبيراً.
أهمية أن القائم على الرعاية يعتني بنفسه
كثيرون من القائمين على رعاية المريض يهملون أنفسهم، ربما بسبب شدة انشغالهم إلى حد أنهم ينسون أو لا يجدون وقتاً للعناية بأنفسهم كما ينبغي. وفي كثير من الأحيان يكون السبب هو أنهم يشعرون بالذنب، وكأنهم يخذلون الشخص الذي يعتنون به بقضاء وقت في الاهتمام بأنفسهم.
ولكن القائم على الرعاية لا يستطيع تقديم الرعاية الأمثل إذا كان هو نفسه مُنهَك أو مُستنزَف معنوياً أو جسمانياً. من المهم جداً للقائمين على الرعاية أن يقضوا وقتاً في الاهتمام بأنفسهم، وأن يطلبوا الدعم إذا احتاجوا إليه. الغذاء الصحي، والتمرين المناسب، وفرص تسديد الاحتياجات والالتزامات الشخصية، ومتابعة الاهتمامات خارج مجال الرعاية، هذه كلها أشياء مهمة من أجل تحقيق العناية الكافية بالنفس. بهذه الطريقة فقط يستطيع أن يقدم القائم على الرعاية أفضل رعاية لمريض ليمفوما اللاهودجكين.
|
